Над 60 представители на организации, асоцииращи пациенти с улцерозен колит и болест на Crohn от 25 европейски страни, Израел и Нова Зеландия ще дойдат във Варшава в петък за общата конвенция на Европейската федерация на асоциациите на Crohn & Ulcerative Colitis (EFCCA). Домакин на срещата е полското общество "J-elita".
EFCCA, базирана в Брюксел, е създадена през 1990 г. и е организация, която обединява 33 национални асоциации на пациенти с възпалителни заболявания на червата (IBD), не само от Европа. Целта му е да подобри качеството на живот на пациентите с IBD.
- Постигаме това чрез обмен на информация и насърчаване на международни дейности. Нашата цел е също така да повишим обществената осведоменост за IBD и проблемите на пациентите. Това осъзнаване, разбиране на болката и това, което преживяват всеки ден, е много малко, казва президентът на EFCCA Мартин Кожинков. - Ние също сме адвокати на пациенти в европейски институции и международни организации като Световната здравна организация. Ние гарантираме, че случаите на хора, страдащи от IBD, са взети предвид в процеса на законотворчество и други инициативи, свързани със здравето.
Двудневната обща конвенция с участието на представители на национални сдружения е най-висшият орган на Федерацията. Той ще започне в петък, 26 май. Над 60 делегати и членове на борда ще присъстват на сесията във Варшава, включително от: Белгия, Великобритания, Финландия, Румъния и Норвегия и от Израел и Нова Зеландия. Делегатите ще обобщят годината на работа, ще набележат планове за бъдещето и ще завършат състава на борда - Кожинков стана президент преди година. Конвенцията се организира от Полското общество за подкрепа на хора с неспецифично чревно възпаление "J-elita", свързано с EFCCA.
- Да ни поверите организацията на това събитие е знак за признание за досегашната ни дейност - казва д-р. Малгожата Мосаковска, почетен президент на "J-elite". - От няколко години участваме в работата на федерацията, ние сме държава, която се откроява в организирането на рехабилитационни престои за деца и Световния ден за IBD, който е международен празник за всички пациенти.
През 2017 г. EFCCA, съвместно с Европейската организация на Crohn's и Colitis, представляващи медицинските общности на ECCO, разработи и преведе на 30 езика насоки за пациенти, страдащи от болестта на Crohn, и подобен документ за пациенти с улцерозен колит. Публикациите ще помогнат в диалога между пациенти и лекари („J-elite“ планира да ги публикува тази година). Федерацията се организира, наред с други конференцията „Равни права за европейци с IBD“ в Европейския парламент и международното проучване на въздействието, което оценява въздействието на IBD не само върху здравето, но и върху кариерата, социалния живот и образованието на пациентите. EFCCA също координира организацията на Световния ден на NZJ.
В Европа има около 3 милиона души, страдащи от IBD, от които до 100 000 живее в Полша. Болестта се проявява чрез: силна коремна болка, диария, умора, загуба на тегло и забавяне на растежа при деца. Нелечимо е. Пациентите често се подлагат на операция за отстраняване на фрагмент или цялото черво.
