Обжалването на общността на пациентите с възпалително заболяване на червата (IBD) и на обществото "J-elita" беше отправено, защото съдиите от общинските и повиатските екипи за отсъждане на инвалиди често омаловажават симптомите на тяхното заболяване. Междувременно хората с IBD, които се считат за напълно способни да живеят самостоятелно, не могат да използват правата на хората с увреждания. За пациенти с IBD това означава ограничение или липса на възможност за рехабилитация и намиране на работа, адекватна на здравословното им състояние.
- Увреждането на нашите ученици не се вижда на пръв поглед. Те са предимно млади хора, не по-различни от връстниците си. Малко хора осъзнават, че тяхното заболяване ограничава нормалното функциониране - казва Агнешка Голенбевска, президент на обществото "J-elita" и майка на две дъщери тийнейджърки с болестта на Crohn. - Пациентите с IBD често имат десетки престой в болница и сериозни операции за отстраняване на фрагмент или цялото черво. Удостоверението за инвалидност не е прищявка за тях, а необходимост, която улеснява живота. Надяваме се, че нашето обжалване ще убеди адресатите. Трудно е да си представим професионална дейност или учене, когато се налага да използвате тоалетната няколко десетки пъти на ден поради диария.
Хроничната диария (до 20 изпражнения на ден), заедно с коремна болка, слабост и треска, са най-честите симптоми на IBD. Възпалителните заболявания на червата включват улцерозен колит (UC) и болест на Crohn (L-C).
И двете са хронични състояния с периоди на обостряне и ремисия, при които симптомите са по-леки или по-малко тежки.Периодите на обостряне са непредсказуеми и могат да бъдат месеци, години или дори години. Според "Бялата книга", изготвена от Института по мениджмънт на здравеопазването към Университета Лазарски, пациентите с UC през 2014 г. са били в отпуск по болест средно в продължение на 29 дни, докато хората с гл. L-C 32 дни в годината.
Няма точни данни за това колко пациенти с IBD в Полша. Смята се, че може да има от 50 000 до 100 000 от тях. Над 70 процента пациентите не надвишават 35-годишна възраст и всеки четвърти случай на заболяването е дете.
Защо подходящата степен на увреждане е толкова важна за пациенти с IBD? Например, умерената степен дава право напр. до допълнителни 10 дни отпуска и седемчасов работен ден, което значително улеснява професионалното функциониране на болните. Лекият слой не предоставя такива квалификации.
Неблагоприятното решение (например класифициране като лека инвалидност или напоследък доста често намаляване на степента от умерена до лека при следващото заявление), с ограничения, свързани с IBD, е синоним на невъзможността да се получи подходяща работа. Това осъжда пациентите на професионално изключване и ги тласка към областта на социалните помощи. Той също така ограничава възможността за използване на привилегиите за работа на инвалиди (позволяващи лечение и подобряване на здравето) и субсидии за лагерите за рехабилитация.
Заслужава си да се знаеОбществото "J-elita" (j-elita.org.pl) е създадено през 2005 г. по инициатива на пациенти и родители на деца, борещи се с IBD, то е организация в обществена полза. Той има над 2,5 хиляди. членове и има клонове в 13 провинции. Организира, наред с други рехабилитационни лагери и престой за болни деца и техните родители, публикува тримесечието "J-elita", ръководства, помага на слабо болни хора да купуват лекарства и дарява за закупуване на оборудване от институции, лекуващи пациенти с IBD.
