Фондация Аливия снабдява пациентите с ново оръжие в борбата с рака - знанието за това доколко лечението, предлагано от полската държава, се различава от законово гарантираната терапия в съответствие с настоящите медицински познания. Днес тази разлика е огромна - Oncoindex е на минус 71. Това е нивото на публичния дълг на полската държава към раково болни, в резултат на което десетки хиляди поляци умират и страдат преждевременно всяка година.
Броят на случаите на рак у нас нараства драстично и ще нарасне още по-бързо, а според данните на ОИСР, полската държава вече не е в състояние да се справи с лечението на рак - смъртността от рак в Полша е по-висока, отколкото в Русия, а ефективността на лечението на колоректалния рак е по-ниска отколкото в Турция1. Докладът на Фондация Alivia от март 2017 г. показва, че от 19 анализирани терапевтични области само при един пациент е бил лекуван в съответствие със съвременните медицински познания, а 70% от лекарствата са били недостъпни за полските пациенти или тяхната наличност е била изкуствено ограничена поради бюджетни ограничения. Освен това, примерът със стандартите за лечение на рак на гърдата, въведени през юли, показва, че по решение на длъжностните лица лечението все още трябва да е несъвместимо със съвременните медицински познания. Полша, като една от последните държави в Европа, не е приела документ, определящ стратегията за борба с рака. Полските пациенти имат право (залегнали в Закона за правата на пациентите) да бъдат лекувани в съответствие с настоящите медицински познания, но няма публичен индикатор за съответствие с тази разпоредба. Въпреки че десетки хиляди поляци умират ненужно всяка година, държавата не следи какво трябва да се промени в достъпа на полските пациенти с рак до лекарства, така че те да бъдат лекувани в съответствие с текущото състояние на медицинските познания и в резултат на това повече от тях имат шанс да се излекуват или да живеят по-дълго.
Oncoindex - първият портал, показващ нивото на достъпност на онкологичните терапии в съответствие със съвременните медицински познания в Полша.
Полски държавен дълг към пациентите
„Пациентите в Полша трябва да знаят дали се прилага правото им на лечение, съгласно настоящите медицински познания, залегнали в Закона за правата на пациентите. От своя страна държавата трябва да знае доколко лечението, което предлага, се различава от съвременните медицински познания и какво трябва да промени. Решихме да помогнем на болните в борбата за реализиране на техните права и за по-дълъг живот, като ги оборудваме с абсолютно необходим елемент - знания. Ето защо фондацията Alivia създаде Oncoindex - първият портал, показващ нивото на достъпност на онкологичните терапии в Полша в съответствие с настоящите медицински познания. Вече публикувахме данни за наличието на лекарства в Полша два пъти, през 2015 и 2017 г., сега създадохме още по-прецизен инструмент, който ще се актуализира постоянно. Стойността на индекса може да бъде проверена на www.oncoindex.org ”- казва Бартош Полински, президент на фондация Alivia.
Какво означава Oncoindex? Най-просто казано: минус 100 означава, че нито един лекарствен продукт не е достъпен за нито един пациент, а 0 означава, че всеки пациент може да бъде лекуван в съответствие с текущите медицински познания. Всяка стойност на Oncoindex под нулата води до ненужна смърт, трагедии, които медицинските познания могат да избегнат.
Анализът обхваща 10 солидни тумора и 10 хемато-онкологични заболявания (в рамките на осем показания), които са най-честите причини за смърт при пациенти с рак в Полша и представляват общо 70% от смъртните случаи. Данните за смъртността, използвани при изчисленията, идват от Националния регистър на рака, публичен регистър на населението. Въпреки това, като определящ фактор за съвременните знания, бяха приети най-новите стандарти на ESMO, т.е. терапевтични препоръки на Европейското дружество по клинична онкология, основани на най-съвременните медицински познания и научни изследвания. Важното е, че индикаторът ще се актуализира непрекъснато (на всеки 2-3 месеца), за да предостави знания, които всъщност съответстват на текущото състояние на знанията и да вземе предвид промените както в стандартите на ESMO, така и в списъците за възстановяване на разходи в Полша. Стойността на Oncoindex, поръчана от Фондация Alivia, се изчислява от консултантската и изследователска компания PEX PharmaSequence.
Заслужава си да се знаеДнес Oncoindex в Полша има стойност от минус 71 точки - което означава, че до 71 точки липсват в показателя за онкологичните пациенти да бъдат лекувани в съответствие с това, което позволява съвременната медицина - както е гарантирано от полското законодателство.
За да поставим данните по различен начин - анализ на областите, които събират най-голям брой смъртни случаи сред пациентите с рак в Полша, показва, че състоянието за ноември 2018 г. е следното:
- само 17% от лекарствата, препоръчани за лечение в съответствие със съвременните медицински познания, са достъпни за полските пациенти с рак;
- половината от лекарствата, препоръчани от ESMO (50%), са напълно недостъпни за пациенти в Полша;
- 1/3 от лекарствата (33%) се възстановяват, но с ограничения, които нямат медицински основания и произтичат само от бюджетни ограничения, които значително намаляват броя на пациентите, които могат да ги използват в Полша!
„Стойността на Oncoindex от минус 71 точки е размерът на публичния дълг на полската държава към пациенти с рак, което води до смърт или неработоспособност на пациентите, изключване от работа и техните роднини, а често и пенсии и семейни помощи, изплащани от държавния бюджет, но преди всичко всичко това води до огромни страдания и трагедии. Искаме да видим, че стойността на индекса намалява до нула, тъй като това е единственото задоволително ниво на Oncoindex. В съответствие със закона, залегнал в Закона за правата на пациентите, всеки от нас го заслужава. Това всъщност не е проблем на някаква маргинална група, всеки четвърти от нас ще получи рак, така че всички ние трябва да се интересуваме от него "- казва Агата Полиньска, вицепрезидент на фондация" Аливия ", която като млада онкологична пациентка е била принудена да финансира сама лечението си, като разходите са стотици хиляди злоти.
Влакът ни тръгва все по-бързо
Дългосрочната перспектива на анализа и постоянното актуализиране на индекса също ще позволи да се наблюдават тенденциите и да се оценява държавната политика в областта на наркотиците. Подобряването на стойността на индекса Oncoindex от март 2017 г. (-73) до юли 2018 г. (-68) показа, че благодарение на последователното предоставяне на нови терапии на пациентите ситуацията в Полша може да се подобри. За съжаление през ноември т.г. Стойността на Oncoindex отново се влоши (-71) поради научния напредък и актуализирането на международните стандарти. Медицината в областта на онкологията се развива все по-бързо и предлага все по-добри възможности за лечение. Драстично нарастващият брой на случаите на рак по света и наближаващите „онкологични цунами“ означават, че има все по-голям брой лекарства, които дават възможност за излекуване или по-дълго оцеляване, а лекарите променят режимите на лечение въз основа на по-стари, не толкова скъпи лекарства (въпреки че често все още са недостъпни) в Полша). Какво означава?
За да използваме метафора: влакът, символизиращ настоящите медицински познания, вече напуска платформата. Ако полската държава се опита да го настигне, можем да го сравним с човек, следващ влак. Бягаме в правилната посока, но разстоянието между влака и гонещия е много голямо - това показва отрицателната стойност на Oncoindex на ниво минус 71 точки и се превръща в драматичната ситуация на полските пациенти. По-лошото е, че вече знаем днес, че този влак се ускорява и ще върви още по-бързо - учените всеки месец разработват нови терапии и актуализират стандартите за лечение, давайки възможност на пациентите да живеят по-дълго. Ако полската държава не разработи незабавно стратегия за наваксване на влака, това разстояние между преследващия и превозното средство, т.е.разликата между начина на лечение на пациентите в Полша и това, което е възможно с настоящите медицински познания, ще нараства много бързо. А това означава още хиляди смъртни случаи, загуба на повече служители, образовани за държавни пари, майки и бащи, сестри, братовчеди и др., Които преждевременно ще умрат или ще останат на пенсии, изплащани от държавни фондове.
Юрганът изобщо не е твърде къс
В дискусията за липсата на лечение за пациенти с рак, аргументът многократно аргументира, че липсата на пари е пречка. Затова задаваме въпроса: защо полската държава не финансира лечението на пациенти с рак от над 30 милиарда злоти, които всяка година се превеждат в държавната хазна от данъка върху тютюна и алкохолните изделия? От данъци върху продуктите, които са причина дори за 94% от случаите на рак на белия дроб, но и много други. Това е пет пъти повече, отколкото NHF харчи за лечение на рак и десет пъти повече от цената на лекарствените програми и каталога за химиотерапия. Възниква и въпросът: как пациентите могат да разберат аргумента, че няма пари за животоспасяващо и законово гарантирано лечение, докато от присъединяването на Полша към ЕС бюджетът включва почти 3 милиарда субсидии за отглеждане на тютюн? Пациентите и техните семейства все още очакват тези отговори.
Необходими са промени
Поради такива недвусмислени резултати от индекса Oncoindex, Фондация Alivia призовава за лечение на полски пациенти с рак в съответствие с настоящите медицински познания и приложимото законодателство, като: първо прилага цялостна, национална стратегия за борба с рака, определяща конкретни, измерими цели, водещи до намаляване на смъртността; второ, незабавното предоставяне от държавата на финансови ресурси, позволяващи изпълнението на гореспоменатата стратегия и постигане на нулева стойност на Oncoindex; трето, признавайки борбата с рака като общодържавен, междупартиен и дългосрочен стратегически приоритет на държавата. Искаме да видим, че стойността на индекса пада до нула. Това е единствената задоволителна стойност на Oncoindex. Според закона всички ние го заслужаваме.
Заслужава си да се знаеДопълнителна информация: www.oncoindex.org
Онкологичната фондация Alivia помага на пациенти с рак в Полша от 2010 г. Негов основател е Бартош Полински - по-големият брат на Агата, който е диагностициран с напреднал рак 3 години по-рано, на 28-годишна възраст. Оттогава те подкрепят съвместно пациентите и техните близки в трудни ситуации, както и ангажират здрави хора в действия за борба с рака. Фондацията мотивира своите обвинения да бъдат проактивни в трудния процес на онкологично лечение - да търсят възможно най-много информация за даден случай и да вземат решения за лечение заедно с лекаря. Alivia предоставя на пациентите специфични инструменти за борба с рака и предлага начини да им помогне да намерят информация.
Той им помага да набират средства за нефинансирано лечение: диагностични тестове, медицински консултации, превръзки и други разходи, свързани с лечението. Набирането на средства е възможно благодарение на програмата Piggy Bank, която се управлява от Alivia за нуждаещите се.
Фондацията предоставя и безплатни уебсайтове: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl и Prostowraka.pl. Благодарение на тях пациентите могат да намерят най-добре оценения онкологичен център в района, приятелски настроен лекар, да намерят най-кратката опашка за безплатни диагностични изследвания и да определят оптималното лечение за себе си. Освен това публикува онкологични новини от цял свят на полски език, както на уебсайта си alivia.org.pl, така и в профила на Alivia във Facebook.
Ако искате да помогнете на пациенти с рак в трудната борба с рака и полската здравна служба - дарете своите 1% на Alivia, като въведете номера на KRS: 0000 358 654 във вашата данъчна декларация.
Повече информация: www.alivia.org.pl
