Колкото повече кал се придържа към калниците, броните и страните, толкова по-добре. Това е знак, че могъщата кола на високи колела току-що е завършила поредното офроуд рали. Между бучки пясък, борови иглички и листа, смесени с вода - стикер. Мръсно е, но можете да видите фигура в инвалидна количка, която се изкачва нагоре. И надпис: БЕЗ БАРИЕРИ. Защото няма бариери за член на офроуд екипа Анета Олковска, който страда от гръбначно-мускулна атрофия (SMA).
Ден на "висока скорост"
Анета започва деня си в 6:45. Отнема около 1,5 часа, за да станете от леглото, да се измиете, да се облечете, да изядете първата си закуска и да приготвите втората си закуска. Четири пъти седмично, в 8:30 сутринта, в дома на Анета пристига такси или кола от варшавския транспорт за хора с увреждания. Водят я на работа във фондация AKTYWIZACJA.
Работният ден на Анета - експерт по консултации с персонала, пълномощник на съвета на фондацията за дискриминация и мобинг, кариерен съветник, психолог, обучител в областта на адаптирането на работните места към нуждите на хората с увреждания - е плътно запълнен. Срещи, срещи, работни срещи, консултации, работа по нови проекти, телефонни обаждания, отговаряне на имейли. Работен ден на активна жена.
Прочетете също: Спинална мускулна атрофия (SMA) - причини, симптоми, лечение, прогнозаАнета се прибира около 17:00 часа. По пътя той прави бързо пазаруване, след това обядва и отива на рехабилитация, или чака физиотерапевт у дома. Стрес, стречинг, пасивни и активни упражнения, със и без тежести и накрая масажи. Всички те продължават около 1,5 ч. Два пъти в годината Анета отива на рехабилитационни престои. Всичко това е необходимо за лечението на SMA (спинална мускулна атрофия), което Aneta предприема, за да работи и да направи Aneta по-пъргава.
Дете от книга
До 4-годишна възраст малката Анетка се развива по учебник. Тя беше на 10 месеца, когато започна да ходи. Тогава левият й крак започнал да „тича“ вътре и когато момичето паднало, отнело повече време от останалите деца да станат. Тя също трябваше да се поддържа с двете си ръце и с краката си. По-големият брат на Анета почина, когато беше на 3 години от гръбначно-мускулна атрофия от тип I. Разстроените родители, знаейки вече, че SMA е генетично заболяване, започнаха „пътуване с лекар“, за да проверят дали дъщеря им има същото заболяване.
Беше 1981 г. и Aneta беше на 5 години, когато диагнозата SMA II / III беше поставена след биопсия на мускулен фрагмент. Формата на заболяването не е най-тежката, с много по-добра прогноза от SMA I, но също така с перспективата Анета да доживее до 18 години или по-малко. Лекарство? Няма. С интензивна рехабилитация до края на живота можете само да забавите развитието на болестта, така че да не увреди тялото твърде бързо.
В раздяла
Малката Анетка не искаше да спортува. Проблясна възможно най-добре. Когато родителите й я оставиха в детското отделение на болницата в Констант близо до Варшава, тя избяга веднага след тях. Още една врата. Там продължи най-дълго 5 седмици. Всеки ден плаче от копнеж.
Тогава семейство Олковски живее в малкото градче Жешово-Гач близо до Маков Мазовецки. Анета все още беше в училище в 1-3 клас. Тогава родителите й нямаха какво да й доставят. Мама спечели индивидуален курс за обучение на Aneta. Анета завърши 4 до 8 клас у дома. Почти напълно изолиран от училищния живот. Тя чакаше нетърпеливо академии и коледни елхи, за да го изпитат поне малко. За щастие тя имаше компанията на по-малкия си брат и приятели от селото си. Взеха внимателно Анета на колелата си. Анета все още има това, което привлича добри хора и до днес.
Те помолиха: не се отказвайте!
Анета „напусна къщата“, когато беше на 14. От единия абажур премина под другия. Вкъщи тя не трябваше да се притеснява за нищо - освен ако не искаше. Мама се опита да направи всичко. В професионална гимназия (а след това и гимназия) в центъра за обучение и рехабилитация на хора с увреждания в Константин, където Анета учи ръчно плетене, тя също имаше почти всичко под носа си. Вероятно щеше да стане по-независима в живота по-рано, ако - както първоначално имаше намерение - отиде да учи в една от икономическите гимназии във Вроцлав или Перемишъл, адаптирана към нуждите на хората с увреждания. Но родителите ми не бяха убедени.
Университетът, който Анета избра, вече беше далеч от дома си. Беше 1999 г. Великолепните, древни сгради на Варшавския университет и отдела по психология там не бяха приятелски настроени към Анета. Често й се налагаше да моли колеги да занесат количката й на високи етажи. И неведнъж, докато се движеше по коридора, видя как те отклоняват поглед от нея. Само да не ги „хване“. Тя не изпитваше негодувание към тях. Тя и нейната количка обаче са значителна тежест - особено когато трябваше да се изкачите на 4-тия етаж през дървени стълби.
Анета се премести в студентска резиденция. Трябваше сама да организира деня, да вземе храна, дрехи, учебници и транспорт. След 5 месеца такъв живот тя почувства, че „крилата й започват да падат“, въпреки че издържа първата сесия много добре. Тя сериозно обмисляше да напусне и да се прибере вкъщи. Но щом тя започна да размишлява на глас, хората, които бяха искрено отдадени на нея, започнаха да я разубеждават да го прави. Тя подчертава, че не се е отказала само заради тях.
А ... Ти си в инвалидна количка ...?
Анета се качи в инвалидна количка, когато беше на 18 години. Ръчно. За да не мързелува. Преди 18-годишна възраст тя го използваше от време на време, но знаеше, че някой ден ще трябва да го промени за постоянно. Е, какво друго да знам и какво друго да преживея ... Не искам да говоря за това.
Анета обаче оценява, че е преминала на инвалидна количка, когато все още е била в центъра в Констанцин, наред с други хора с увреждания. Тя оценява факта, че благодарение на количката е по-мобилна, независима и че докато се движи по нея, може да носи въздушни рокли, поли и ... високи токчета. Когато ходеше, тя се обличаше в дрехи, които не ограничават движенията й, защото често падаше.
Психологът в инвалидна количка обаче подцени пазара на труда. За първата година след дипломирането си Анета е безработна. Тя искаше да си намери работа в психолого-педагогически консултативен център, да постави диагнози на децата и да направи планове за развитие за тях. Тя не получи работата. Защото как ще се справите с децата в тази инвалидна количка? - тя чу. Очевидно и други работодатели са на подобно мнение. Когато Анета пусна информация в автобиографията си, че е в инвалидна количка, никой не я покани на интервю. От друга страна, когато тя го пропусна, квалификационната процедура приключи за нея по време на едно интервю.
Анета обаче настоя да остане във Варшава. Финансовите проблеми засенчиха радостта, че тя има апартамент в този град. Тя реши, че вече не може да се придържа към плановете си да работи по първата си професия: клиничен психолог и че трябва да придобие нова квалификация. Завършила е следдипломно обучение по кариерно консултиране. Дойде „златният век“ за полските неправителствени организации, работещи за хора с увреждания. През 2003 г., Европейската година на хората с увреждания, Европейският съюз започна да отделя огромни средства за развитието на всички инициативи в областта на професионалната и социална интеграция на хората с увреждания. Анета не е прекъсвала работата си от 2005 г. насам.
Лек за болест
Безсилието дойде внезапно със силен рецидив на SMA през 2013 г. Стрес, неприятностите на ежедневието. Анета започна да губи сили, имаше все повече проблеми с дишането, висок пулс, учестен пулс. Бъбреците и щитовидната жлеза също започнаха да отказват. В рамките на шест месеца Анета стана зависима. Мама дойде да я посети и остана с нея. За да помогне на Анета. При прехвърляне на количката, обличане и готвене повече.
През 2018 г. в Полша все повече се говори за лекарството за SMA, което инхибира развитието на болестта, подобрява състоянието на засегнатите мускули и му пречи да атакува други мускули. Единственото и най-скъпо лекарство. Една доза, приложена директно в гръбначния мозък, струва 90 000 евро (цената в списъка)! В Европа се появиха специални програми, при които деца с SMA, а след това и възрастни започват да получават лекарството безплатно. Много полски семейства или пътуваха от една страна в друга, където се предлагаше наркотикът, или дори се установиха за постоянно в чужбина.
В Полша имаше борба за възстановяване на разходите за лекарството за SMA. Анета се присъедини към нея, събирайки подписи за петиция до Министерството на здравеопазването от фондация SMA. Тя плачеше от щастие, когато здравният отдел постигна споразумение с производителя на лекарството и след това започна да покрива разходите за неговото закупуване и администриране. Анета си помисли: колко е добре, че децата няма да преминат през същите неща като мен. Ефектите на лекарството се наблюдават най-добре при деца, които започват да го приемат малко след раждането и диагностиката. Те получиха шанс не само за развитие, но и за обикновен и дълъг живот. Но при възрастни със SMA лекарството също действа. Така Анета започна да измисля как да използва лекарството в чужбина или как да печели 1 милион злоти всяка година, за да си купи лекарството за себе си в Полша. Нямаше време да мисли за нищо. В страната е реализирана програма, благодарение на която лекарството също е било достъпно за нея.
Уау, Анета, можеш да направиш това ...
През януари 2019 г. Aneta събра документите и кандидатства в регистъра на пациентите на SMA. Тя изчака страшно решението да се класира за програмата за наркотици. Неврологът, който разгледа резултатите от нейното изследване от 1981 г., заяви, че ... не изглежда, че Анета е имала SMA. - Значи от толкова години живея с болест, която нямам? - помисли си Анета. Повторните тестове обаче потвърдиха първоначалната диагноза.
Анета получи първата доза от лекарството на 12 август 2019 г. Тя знаеше процедурата. Тя знаеше, че лекарството се прилага по време на лумбална пункция в гръбначния мозък. Но се страхуваше, че ще успее да пробие гръбначния си стълб, обезобразен от сколиоза. Действаше безпроблемно, както за първи път, така и за следващите 3 дози. След две дози Анета още не знаеше дали лекарството наистина действа или толкова много го иска.
След следващите - както тя ги нарича: златни изстрели, след внимателно наблюдение на тялото и след прегледи и физиотерапевтична оценка, тя знаеше, че нищо не й се струва. Мускулната маса на Анета се е увеличила. Нейната физическа издръжливост също се е увеличила. Преди имаше сили да спортува само половин час, сега 1,5 часа. В колата вече няма нужда да използва облегалката за глава. Мускулите на врата държат главата й здраво.
Всеки ден Анета открива ново занимание, в което си казва с възхищение: вижте, можете да го направите ... Тя не можа да намаже топено сирене върху филия хляб и сега го прави без проблем. По-рано тя поставяше конструкция от книги, за да сложи ръка върху тях и да включи светлината, а сега ръката й достига до самия ключ. Анета също се опитва сама да седне и да слезе от количката, а пръстите й се движат по-бързо на клавиатурата на компютъра или навиват преждата на плетене на една кука.
Че беше както преди 2013г
Това е целта на Анета. За да го постигне, той трябва да приема лекарството на всеки 4 месеца до края на живота си. Когато тялото не получи лекарството, ефектите от рехабилитацията се влошават и здравето на пациентите с SMA се влошава. Лекарството ще бъде възстановено в Полша до декември 2020 г. Фондацията SMA и Aneta вече се борят за разширяване на програмата, така че колкото се може повече хора с увреждания да станат по-независими. На 1 февруари 2020 г. Фондация SMA публикува съобщение, че според нейната информация не се планира спиране на реимбурсирането на лекарството.
Aneta също не смята за неуспех. Болестта я научи, че ако план А не се получи, трябва да се приложи план Б. Тя също така научи на своето смирение, търпение, добра организация и креативност в намирането на решения. Когато Анета не успя да погледне в тенджерата, за да провери как се готви храната в нея, тя поиска да инсталира огледало над печката. Когато не можеше сама да отвори прозореца, тя си помогна със закачалка за дрехи.
Анета обича въздуха и всичко свързано с него. Тя вече скачаше с парашут, летеше в тунела. Преди 10 години тя също се присъедини към офроуд екипа като пилот. Ралитата с превозни средства с четири колела през пустинята, деретата и блатата са нейното второ хоби. В възхищение от нейната твърдост, колегите й подготвиха специален стикер за кола: фигура в инвалидна количка, която се возеше нагоре и надпис: БЕЗ БАРИЕРИ.
Това е мотото на Анета. Спомня си ги всеки ден. Особено когато кара с инвалидна количка през портата на Варшавския университет, който някога не е бил приятелски настроен към нея и от който е искала да се откаже, а след това се качва с асансьора до лекционната зала. Този път като лектор.
За автора
