Множественият миелом е злокачествен тумор на кръвта. Благодарение на съвременното лечение то се превръща в хронично заболяване, но не и в Полша. У нас пациентите нямат достъп до иновативни лекарства, които дават шанс за по-дълъг живот, без странични ефекти и усложнения, дори в напреднал стадий на заболяването. По тази причина много болни хора умират преждевременно.
Смята се, че в Полша има около 10 хиляди. хора с мултиплен миелом и експертите казват, че този брой ще продължи да нараства.
През последните десетина години се появиха съвременни лекарства, които превърнаха този рак бавно в хронично заболяване и пациентите могат да живеят до пет пъти по-дълго от преди 20 години.
В Полша обаче пациентите с мултиплен миелом все още нямат достъп до иновативни терапии и много от тях умират преждевременно.
Пациентите с множествен миелом все още нямат достъп до съвременни лекарства
Когато заболяването се диагностицира за първи път, то обикновено е под контрол. Въпреки това, с течение на времето, ракът може да се върне, тъй като става устойчив на по-рано прилаганите лекарства. След това се използва лекарството от втората линия на лечение, а след следващия рецидив - от третата линия и т. Н. По този начин лекарите се борят за най-дълъг живот на пациента.
- В Полша на европейско ниво сме осигурили първата линия (бортезомиб) и втората линия на лечение (леналидомид), но наличността на други линии на терапия приключва - каза д-р Доминик Дитфелд, президент на полския консорциум по миелома по време на срещата „Терапевтични предизвикателства при лечението на множествена миелома в Полша ". - Нито едно от шестте нови лекарства, регистрирани и разрешени в САЩ и ЕС, не се възстановява в нашата страна - подчертава експертът.
Следователно полските пациенти нямат добри възможности за лечение, когато заболяването се повтори отново и стане устойчиво на предишни терапевтични режими.
- Съвременните лекарства не само удължават живота на пациентите, но и подобряват качеството на живот - подчертава проф. Ивона Хус, ръководител на Независимата лаборатория по експериментална хематология в Медицинския университет в Люблин.
- Засега изоставаме с десетилетие в достъпа до съвременни терапии при това заболяване. И нямам предвид богатите страни от Западна Европа, но например Румъния, където пациентите се възползват от възстановяването на разходите за помалидомид и даратумумаб, все още недостъпни за нашите пациенти - подчерта експертът.
Терапията с тези лекарства струва няколко хиляди злоти на месец. Малко пациенти могат да си позволят такива разходи.
Заслужава си да се знаеМножественият миелом е коварен рак на кръвта, който може да се развие в продължение на много години без очевидни симптоми.Най-честите са болки в костите, патологични фрактури, анемия, слабост, умора и по-чести инфекции.
Обикновено заболяването се диагностицира твърде късно, което се изразява в ефективността на лечението. Освен това туморът е устойчив и често се рецидивира.
Миеломът се диагностицира при пациенти средно на възраст над 70 години. Това обаче не означава, че ракът засяга само възрастните хора. Има много, ако не и повече пациенти на средна възраст.
Беата Бялковска от фондация „Карита - На живо с миелома“. Обжалване на пациент, борещ се с болестта
Множествен миелом - история на пациентаНие разработваме нашия уебсайт, като показваме реклами.
Блокирайки реклами, не ни позволявате да създаваме ценно съдържание.
Деактивирайте AdBlock и опреснете страницата.
Пациентите искат да живеят и работят
Беата Бялковска от фондация „Карита - Живей с миелома“, пациент, борещ се с миелом, посочва, че би искала не само да живее дълго, но и да живее, за да може да работи и да не печели пенсия. И това може да осигури само модерно лечение.
- Хората могат да живеят с миелом до 25 години, разбира се, при условие че имат достъп до терапия - подчертава Анна Леонюк от фондация Карита - Живей с миелома.
- Но всеки ден знам, че болестта ще се върне. Информацията, която казва, че няма лекарства за нас, пациентите с множествен миелом, е много неприятна. Всеки ден се чудим докога ще можем да работим без наркотици - добавя Беата Бялковска.
- Само от ноември миналата година. Поради тази причина няколко десетки души са починали - казва Анна Леонюк, която страда от миелом, от Фондация Карита - Живей с миелома. - Всеки ден се събуждам със страха, че ще бъда следващият човек. - Миеломът става резистентен към лекарства, поради което всеки нов рецидив изисква приложение на нови лекарства. Живеем от наркотик на наркотик - добавя Леонюк.
В Полша три лекарства за множествена миелома все още очакват възстановяване.
Жената е наясно, че са разработени лекарства, които биха могли да й помогнат, но не са на разположение, тъй като те все още не са покрити от възстановяването. Разбива я. - Аз съм на силни опиоидни болкоуспокояващи. Аз съм професионално неактивен и ставам по-слаб. И бих искал да се върна на работа, да мога да функционирам нормално. Без това лекарство ще бъда обречена бавно да умирам от болка и страдание - подчертава Анна Леонюк.
Анна Леонюк от Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. „Живеем от наркотик на наркотик“
Множествен миелом - положението на болен пациентНие разработваме нашия уебсайт, като показваме реклами.
Блокирайки реклами, не ни позволявате да създаваме ценно съдържание.
Деактивирайте AdBlock и опреснете страницата.
Заслужава си да се знаеЛекарят по първична помощ играе важна роля в ранната диагностика на миелома. Той трябва да обърне внимание на резултатите от три теста - морфология, анализ на урината и СУЕ. Всеки лекар от семейната медицина може да поръча тези изследвания.
Полската миеломна група създаде пилотна програма, наречена „Ранна диагностика на множествения миелом в Полша“, в която покани 140 лекари от 38 центъра в Полша. Като част от програмата бяха прегледани над 900 души, които бяха подложени на основни тестове за ESR и CRP (ниво на креатинин в кръвта).
В случай на тревожни резултати при някои пациенти е извършен допълнителен тест за имунофиксация, който може да показва появата на множествен миелом. Хематологът обаче е този, който поставя окончателната диагноза - подчертава проф. Джанопулос.
