На 11 юни 2019 г. в Сейма на Република Полша беше открита информационна и образователна изложба. „РЕДКИ ДАТА?“, Посветена на проблемите на редките заболявания и необходимостта от въвеждане на система от специализирани координирани грижи за пациентите и техните семейства. Организатор на изложбата е Барбара Дзюк, член на полския парламент и коалиция "Сила в гените", обединяваща неправителствени организации, работещи за подобряване на положението на пациентите с редки генетични заболявания и техните роднини. Патронажът над изложбата беше поет от маршала на Сейма на Република Полша и Министерството на здравеопазването. Изложбата ще продължи до 17 юни тази година.
„Парламентът на Република Полша трябва да бъде място за дискусии по въпроси, скъпи за хората, и относно техните нужди, така че се радвам, че днес Сеймът откри изложба, представяща проблемите на редките болести - изключително социално важна тема. Искрено се надявам, че тази и подобни инициативи ще допринесат за повишаване на осведомеността за редките заболявания и ще ускорят прилагането на системни промени, осигуряващи подходящи грижи за пациентите и помощ за тях и техните семейства в трудното ежедневие, с което трябва да се справят “- каза депутатът Барбара при откриването Дзюк, член на Парламентарния екип за организация на здравеопазването, съорганизатор на изложбата в Сейма на Република Полша.
Рядко се срещат в цифри
Редките заболявания, съгласно дефиницията, приета в Европейския съюз, са сериозни, често животозастрашаващи състояния, които засягат не повече от 5 души на 10 000 и чието лечение изисква специални, координирани усилия на много специалисти. Повечето пациенти имат заболявания, които са дори по-рядко срещани, т.е. един на 100 000 души или повече.
Те обикновено са мултиорганни заболявания, от които цели 80% са генетично обусловени и 50% от новите диагнози засягат деца. Негенетичните причини включват инфекции, увреждане на тъканите и тератогенните ефекти на някои вещества. Много пациенти страдат от други съпътстващи заболявания едновременно, което допълнително усложнява процеса на лечение.
В момента са известни около 8000. различни редки болести и техният брой продължава да расте, тъй като напредъкът в генетиката днес разбира механизмите на неясни досега заболявания. Въпреки напредъка в медицината, причините за много от тях остават неизвестни.
Според изчисленията на Европейската комисия редките заболявания засягат 6-8% от населението. Този брой може да изглежда малък, но икономиите от мащаба означават, че в 27 страни от Европейския съюз това означава около 246 000. случаи на заболяване ежегодно. Въпреки ниското разпространение, се изчислява, че общият брой на хората, засегнати от редки болести в Европейския съюз, варира между 27 и 36 милиона.
Рядко се среща в Полша
В Полша има дори 2-3 милиона такива пациенти. Така че те не са толкова редки, колкото си мислите. Редките заболявания представляват сериозен социален проблем и значително предизвикателство за системата на здравеопазването и социалното осигуряване.
Положението на полските пациенти обаче се различава значително от стандартите за грижи в Западна Европа. Основният проблем все още е бързата и правилна диагноза, която в Полша понякога се нарича „диагностична одисея“ от самите пациенти, тъй като те се консултират дори с няколко лекари от различни специализации, а диагнозата продължава не толкова месеци, колкото години. За съжаление, болестта обикновено прогресира през този период, често причинявайки необратим хаос в организма.
Освен въпроса за диагностиката, пациентите в Полша се борят с липсата на рехабилитация и специализирани грижи. Често им е трудно да намерят подходящо квалифициран, мултидисциплинарен и цялостен център за лечение. Досега са създадени само няколко референтни звена, които да предоставят профилирана, специализирана помощ на пациенти, борещи се със статистически редки заболявания.
„Пациентите с редки заболявания в Полша се борят с много проблеми - от трудна диагностика, през бариери в достъпа до терапия, включително рехабилитация, липса на референтни центрове и определено недостатъчна социална сигурност. Оттук и спешната нужда от промени - системни решения, които ще позволят да се създаде модел на цялостни и координирани здравни и социални грижи за тези пациенти - подчерта по време на откриването на изложбата Мария Либура, вицепрезидент на Полското общество за медицинска комуникация, председател на Полската асоциация за помощ на хора със синдром на Прадер-Вили и член на коалицията " Сила в гените ”- съорганизатор на изложбата в полския парламент. „Радваме се, че Националният план за редки болести най-накрая влезе в законодателния работен списък на правителството.Да се надяваме, че процесите са започнали преди почти десетилетие, вкл. този път от нашата Фондация ще завърши с прилагането на специфични решения в полза на пациенти с муковисцидоза "- добавя Павел Войтович от Фондацията за помощ за семейства и муковисцидоза MATIO, също член на коалицията" Сила в гените ".
Изпълнението на Националния план за редки болести е не само постулат на експерти и пациенти, но и препоръка на Европейския съвет от 8 юни 2008 г. Според тази препоръка всяка държава-членка трябва до 2013 г. да разработи и приложи стратегия за диагностика и лечение на редки заболявания . Държавите от Европейския съюз са задължени да го направят съгласно Директива 2011/24 / ЕС на Европейския парламент и на Съвета от 9 март 2011 г.
Още през 2008 г. по инициатива на пациентските общности, които срещнаха голяма подкрепа и интерес от страна на лекарите, започна работа по създаване на последователна стратегия за грижа за пациентите под формата на Национален план за редки болести. За съжаление, документът, многократно изменян, все още не е преминал пълния законодателен път и не е приложен
Коалиция "Сила в гените"
Коалицията „Сила в гените“ е резултат от дългогодишен опит на хора, които познават редки болести „от първа ръка“ и се стремят да предоставят рационални грижи на пациенти, страдащи от тези трудни заболявания. Коалицията се състои от неправителствени организации, които са разработили обща визия за реалните нужди на пациентите и техните семейства.
Целта на коалицията "Сила в гените" е да установи всеобхватна национална стратегия за редки болести в Полша.
Понастоящем коалицията „Сила в гените“ включва: Фондация за помощ за семейства и хора с муковисцидоза „Matio“, Полската асоциация за помощ за хора със синдром на Прадер-Вили, Фондация „ПОМОЩ НА ЗНАНИЯТА“ за хора с мукополизахаридоза, Асоциация на семействата, страдащи от синдром на Марфан, и други екипи генетично детерминиран „Нека помогнем на нашите деца“, Алба Джулия - Асоциация на пациенти с болест на Реклингхаузен и други факоматози.
Повече информация: http://silawgenach.pl/
Редки социално изключени
Въвеждането на ефективни решения в областта на редките заболявания изисква интегриране на здравеопазването и социалните грижи и образование.
„Редките заболявания са предизвикателство не само за лекарите, но преди всичко за пациентите и техните семейства. По време на диагностицирането на пациента много често липсва информация за това какво да прави в нова ситуация. Диагнозата, която се поставя често „преобръща живота с главата надолу“ - изисква неговата реорганизация и повторно определяне на приоритетите. Пациентът и неговите роднини често са изключени наведнъж от социалния живот, които обикновено се отказват от професионалната си дейност и се посвещават изцяло на грижите за болните.
Пациентските организации идват на помощ, докато чакат цялостна грижа за пациентите. Често те се превръщат в първи и основен източник на информация за заболяването за новодиагностицирани пациенти и им позволяват да се озоват в нова реалност "- каза Яцек Щайнке, вицепрезидент на Фондация за мускулна дистрофия на родителския проект, баща на Патрик - страдащ от мускулна дистрофия на Дюшен и добави: „Радвам се, че проблемите на пациентите и техните семейства имат шанс да бъдат забелязани и чрез тази изложба имаме възможността да покажем частица от живота си.
Заслужава си да се знае
Информационно-образователна изложба със заглавие „РЕДКО СРЕЩА?“, Изложена в главната зала на сградата на Сейма на Република Полша, е посветена на въпроса за редките заболявания и посочва насоките на решенията за въвеждане на система от координирани специализирани грижи за пациенти и техните семейства. Осем избрани редки заболявания са описани накратко на отделните таблици, включително муковисцидоза, мускулна дистрофия на Дюшен, болест на Фабри и синдром на Прадер-Вили.
Организатор на изложбата е Барбара Дзюк, член на полския парламент и коалиция "Сила в гените", която се състои от: Fundacja Pomocy Rodzinom и пациенти с муковисцидоза "Matio", Полската асоциация за хора със синдром на Pradera-Willi, фондация "MIGHT HELP" за хора с Мукополизахаридоза, Асоциация на семействата, страдащи от синдром на Марфан и други генетично детерминирани екипи „Нека помогнем на нашите деца“, Алба Джулия - Асоциация на пациентите с болест на Реклингхаузен и други факоматозни заболявания и с подкрепата на фондация „Родителски проект за мускулна дистрофия“ и Асоциацията на семействата с болест на Фабри его.
Патронажът над изложбата беше поет от маршала на Сейма на Република Полша и Министерството на здравеопазването.
Изложбата ще продължи до 17 юни тази година.
Източници:
- Доклад „Редки болести в Полша - съвременно състояние и перспективи“, M. Libura, M. Władysiuk, Варшава 2016;
- Регламент (ЕО) № 141/2000 на Европейския парламент и на Съвета от 16 декември 1999 г. относно лекарствените продукти сираци;
- Списък на законодателните и програмни разработки на Министерския съвет (https://bip.kprm.gov.pl/kpr/bip-rady-ministrow/prace-legislacyjne-rm-i/prace-legislacyjne-rady/wykaz-prac-legislacyjny/r32597703041012, Национален план за редки болести.html);
- http://www.orpha.net;
- http://www.rzadkiechoroby.pl;
- https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-954540;
- https://www.politykazdrowotna.com/45697,narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-w-wykazie-prac-rzadu.
